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まる5年~ありのままの娘と共に~

カテゴリ : 
日記
執筆 : 
Blogger's Avatar  2010-8-4 21:52
2010年8月
娘が治療後、まる5年を迎えることができました

そんな娘が観ていたTV番組で紹介されていた
脳外科医・高橋義生先生の言葉が響く

生涯を見据えた治療を・・・

医師と患児・家族が(立場を超えて)
共に歩む、共に生きる姿、活動に感動しました

先日、【晩期合併症】について
NHK朝のニュースで取上げられていました
娘が(何の疑問もなく)受け入れている
娘の【晩期合併症】について
・白内障
・原発性甲状腺機能低下症
・成長ホルモン分泌不全低身長
・原発性卵巣機能低下症

【晩期合併症】なのか分らないけれど
放射線治療後3年経過した時に受けたWISC-Ⅲでは
"境界線知能"でした
(とにかくマイペースとのこと)

(高音域)聴力年々低下のためか
聞いてわかる、聞いて覚えること

(白内障のため)視力低下のためか
見てわかる、見て覚えること
とても時間がかかるようです

聴覚支援学校にて「教育相談」を受けたこと

「発達障害」に関する講演会や
「高次脳機能障害」についての講演会(小児脳腫瘍の会主催)
に参加したことで
(目に見えないけれど)娘が「抱えていること」が
少しづつ視えてきました

これまで担任の先生や主治医・臨床心理士さんが気づいたことを
きちんと私に伝えてくれたおかげで

今、娘にどんな対応が必要なのか

少しづつ見きわめることができています

2年間お世話になった内分泌科F先生に
先日、きちんと挨拶することができました
F先生はいつも「無理させないように」と言ってくれたなぁ・・・
今年2月からは奈良のO先生にお世話になっています

治療を受けた施設では年に一度になったMRI検査と併せて
内分泌科Y先生のフォローを受けれることになりました

親の私にできること
少しづつ(時々焦りながら)やってゆこう

  「本に願いを」Project

カテゴリ : 
お知らせ
執筆 : 
Blogger's Avatar  2010-1-26 22:09
新しいProjectが始動しました

いつもお世話になっている
読み聞かせママ仲間
玄米カイロでおなじみ「桃猫堂」
オーナーOさんの新しい活動を紹介します

「本に願いを」Project
~子どもたちに"空想の旅”の贈り物~
http://www.honni-negaio.net/

病院で暮らす子どもたちとそのきょうだいに、
絵本を通じて“安心と温もり”を
届けようと活動するプロジェクトです

多くの方にこのProjectを知っていただきたいです

  12/19 学習交流会

カテゴリ : 
日記
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-12-21 12:15
娘が3歳のときに季節性インフルエンザにかかった後、
マイコプラズマ肺炎を起こしたことがありました
新型インフルエンザが重症化するケースに(入院など)
呼吸器症状があるようです

息子が2歳のときに
無呼吸症候群、アデノイド肥大症と診断されたこともあり

子どもたちふたり
9・19日に
新型インフルエンザの予防接種を受けました

流行は収束しつつあるようです

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「伝える極意」
第15回ポスターをつくろう~キャッチコピー~
再放送を娘と観ました
http://www.nhk.or.jp/gokui/ja/frame.html

小学5・6年生向けですが
大人の私も学ぶことができました

仲畑流キャッチコピーの極意は
日常生活においても
とても参考になります

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小学3年生の娘が学校から「大阪ふれあいおりがみ」と
校内「人権の集い」延期のお知らせの手紙を持ち帰りました

大阪ふれあいキャンペーン実行委員会 では、
たくさんのことに興味・関心をもち始める小学3・4年生を対象に
「大阪ふれあいおりがみ」 を配布することで

障がいについての基本的な事を学ぶ、
おりがみを折りながら一人ひとりに
「障がい理解」について
じっくりと考えてもらうことを目指しているようです

詳細は大阪ふれあいキャンペーン実行委員会へ
http://www.pref.osaka.jp/keikakusuishin/syougai-info/fureai.html

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  特別支援教育・高校編

カテゴリ : 
新聞記事・ニュース・TV
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-12-3 9:44
読売新聞(2009/12/1)教育ルネッサンス№1173~
特別支援教育(高校)について掲載されています

義務教育後(高校進学後)の取組みは遅れていて
中学との連携不足から
継続した支援が受けられていない現状がある
通常の学級に在籍しながら必要に応じて
通級指導の制度化が提言されている・・・

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  おすすめの2冊

カテゴリ : 
お知らせ
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-12-3 9:08
私はココログでブログを書いています
鎌田實医師のスペシャルインタビューが(前編・後編)
アップされていました

コミュニケーションに関する最新刊
私も手にとりました

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  学習交流会のお知らせ

カテゴリ : 
お知らせ
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-12-2 11:03
市の難病支援ネットワーク協議会から
小児慢性特定疾患の患児・ご家族対象に
12月19日(土)13:30~15:00まで
学習交流会のお知らせが届きました

今回のテーマは(タイムリー!!)
「新型インフルエンザ」だそうです

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  新型インフルエンザワクチングループ接種

カテゴリ : 
日記
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-12-2 10:41
市の広報で
12月に新型インフルエンザワクチンについて
1歳から小学3年生を対象に
集団接種(2回で2000人)の実施を知りました

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  子どもの権利条約

カテゴリ : 
新聞記事・ニュース・TV
執筆 : 
Blogger's Avatar  2009-11-24 21:02


2009年11月20日
国連が「子ども権利条約」を採択して20年に

朝日小学生新聞(2009/11/20)より

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