4年生の1学期終業式に娘は２つ通知表を持ち帰りました

ふたつめは病弱児支援学級の通知表です
先生からのコメントには
後遺症を抱えながら登校する娘への労いや
人生の先輩としての教えにはじまり
先生として
これまでたくさんの女の子を教えてきた経験から
人間関係についてアドバイスが書かれていました

そして最後に娘へのエールと共に

学校で困ったこと、
お勉強で分らないことがあれば、いつでも言ってください
先生にできることは、何でもします

と締めくくられていました

娘は笑っていましたが
私は大粒の涙がポロポロ出ました

いろんな人に助けていただいて
娘を育ててゆこう

息子は、かかりつけ小児科医Ｋ先生のことが
大好きでものすごく信頼しています

そして息子からもうひとり
｢あの先生は、どんなことも治してくれそうな気がする」
と言われているのは･･･

娘の内分泌科Ｏ先生です

こどもの目って、すごいなぁと感じる

息子は直接、お世話になっていないのに
私や娘と一緒に診察室に入った時
先生とのやり取りや雰囲気からそう思ったんだろうなぁ

そして私がＯ先生を信頼していることが
息子にも伝わっているんだろうな

甲状腺ホルモンを補充して7ヶ月
成長ホルモンを補充して5ヶ月

顔つきもよく、会話など質問に対する"反応"もいいようです
身長もぐんぐん伸びています

データだけではなく、
子ども自身の健康感を大切に
母親の観察や想いにも寄り添ってくれる
Ｏ医師との出会いに感謝しています

2010年8月
娘が治療後、まる5年を迎えることができました

そんな娘が観ていたTV番組で紹介されていた
脳外科医･高橋義生先生の言葉が響く

生涯を見据えた治療を･･･

医師と患児・家族が(立場を超えて)
共に歩む、共に生きる姿、活動に感動しました

先日、【晩期合併症】について
NHK朝のニュースで取上げられていました
娘が(何の疑問もなく)受け入れている
娘の【晩期合併症】について
・白内障
・原発性甲状腺機能低下症
・成長ホルモン分泌不全低身長
・原発性卵巣機能低下症

【晩期合併症】なのか分らないけれど
放射線治療後3年経過した時に受けたWISC-Ⅲでは
"境界線知能"でした
（とにかくマイペースとのこと）

(高音域)聴力年々低下のためか
聞いてわかる、聞いて覚えること

(白内障のため)視力低下のためか
見てわかる、見て覚えること
とても時間がかかるようです

聴覚支援学校にて｢教育相談｣を受けたこと

｢発達障害｣に関する講演会や
｢高次脳機能障害」についての講演会(小児脳腫瘍の会主催)
に参加したことで
(目に見えないけれど）娘が｢抱えていること｣が
少しづつ視えてきました

これまで担任の先生や主治医･臨床心理士さんが気づいたことを
きちんと私に伝えてくれたおかげで

今、娘にどんな対応が必要なのか

少しづつ見きわめることができています

2年間お世話になった内分泌科F先生に
先日、きちんと挨拶することができました
F先生はいつも｢無理させないように」と言ってくれたなぁ･･･
今年2月からは奈良のO先生にお世話になっています

治療を受けた施設では年に一度になったMRI検査と併せて
内分泌科Y先生のフォローを受けれることになりました

親の私にできること
少しづつ(時々焦りながら)やってゆこう

娘が3歳のときに季節性インフルエンザにかかった後、
マイコプラズマ肺炎を起こしたことがありました
新型インフルエンザが重症化するケースに(入院など）
呼吸器症状があるようです

息子が2歳のときに
無呼吸症候群、アデノイド肥大症と診断されたこともあり

子どもたちふたり
9・19日に
新型インフルエンザの予防接種を受けました

流行は収束しつつあるようです

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小学3年生の娘が学校から｢大阪ふれあいおりがみ」と
校内｢人権の集い｣延期のお知らせの手紙を持ち帰りました

大阪ふれあいキャンペーン実行委員会 では、
たくさんのことに興味・関心をもち始める小学3･4年生を対象に
｢大阪ふれあいおりがみ｣ を配布することで

障がいについての基本的な事を学ぶ、
おりがみを折りながら一人ひとりに
｢障がい理解｣について
じっくりと考えてもらうことを目指しているようです

詳細は大阪ふれあいキャンペーン実行委員会へ
http://www.pref.osaka.jp/keikakusuishin/syougai-info/fureai.html

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市の広報で
12月に新型インフルエンザワクチンについて
1歳から小学3年生を対象に
集団接種(2回で2000人)の実施を知りました

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10月は今までにないくらいのスピードで本を読みました
その中の1冊
図書館で借りることが多いのですが
この本は何度も読み返したい本だったので購入しました

レジで驚き!!

777円

なんてラッキーな気分にさせてくれる本なんだろう

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今年、私は自治会(町内会)の役員をしていますので
｢人権教育推進協議会校区推進委員｣も兼ねています
先日、協議会事務局より研修会のお知らせを頂だいしました

＜＜すべての人が自分らしく生き、
　　一人ひとりの個性や価値観をお互いに認めあう＞＞

研修会では社会を反映させた以下の３テーマを取上げるようです

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地域の子育て支援教室にて
研修会の後、個別相談会で講師をされていた
言語聴覚士さんに脳腫瘍を発症して"5年目"の
娘について相談しました

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9月中旬に地域の｢子育て支援教室｣へ
言語聴覚士さんによる研修と個別相談会に参加しました

テーマは
｢発達障害のある人の聞こえ方･見え方と育ち｣


具体的な支援方法の紹介があり、
すごくためになりました

障がいのある子どもたちが
どんな風に聴こえ、どんな風に見えているか

普段、当たり前のように生活している私たち
自分の能力をフルにつかって生活する、生きている
子どもたちのことを｢正しく理解する｣必要があると感じます

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