Child-Follow.net-小児脳腫瘍患児・家族とともに 2010-09-07T12:56:12+09:00 http://child-follow.net/modules/d3blog/index.php ©child-follow.net 2008 D3BLOG - XOOPS BLOG MODULE http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=92 2010-09-06T10:30:05+09:00 2010-09-07T09:47:34+09:00 ちゃあぼう

ニュースにも投稿しましたとおり10/23(土)神戸にて｢学習交流会｣（定員50名申込先着順)を開催しますテーマは子どもたちの困り感とその対応について～小児脳腫瘍の子どもたちの高次脳...

ニュースにも投稿しましたとおり
10/23(土)神戸にて｢学習交流会｣（定員50名申込先着順)を開催します

テーマは
子どもたちの困り感とその対応について
～小児脳腫瘍の子どもたちの高次脳機能障害についてご存知ですか？～


子ども向け｢きっずセミナー｣については、はじめての試みです

今、併読している数冊の1冊に
｢子どもの宇宙」(河合隼雄　著：岩波書店）があります
"はじめに"を読んで、すごく感動しました

私の息子は1歳の頃から夜空の月と星が大好きで
小1になった今でも"宇宙"のことが気になって仕方ないようです
そして私にはわからない(忘れてしまった)
不思議な感覚で生きています

子どもたち、ひとりひとりの中に
＜＜無限の広がりと深さをもって存在している>>
という素晴らしい宇宙

私たち大人は｢育み」という過程で
この素晴らしい宇宙の存在(ありのままに）に
気づいていないことがあるだろうなと感じる

今、子どもたちに何が必要か？
子どもたちの周りのおとなたちが知恵(協働･工夫･対応･考動)を
出し合える場にしたいと思っています

私の個人的なテーマは
「出会い」｢聴く･知る」｢育み」そして
「前に踏み出す力(働きかけ力）｣
としています]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=91 2010-08-04T21:52:23+09:00 2010-09-07T11:39:05+09:00 ちゃあぼう

2010年8月娘が治療後、まる5年を迎えることができましたそんな娘が観ていたTV番組で紹介されていた脳外科医･高橋義生先生の言葉が響く生涯を見据えた治療を･･･医師と患児・家族が(...

2010年8月
娘が治療後、まる5年を迎えることができました

そんな娘が観ていたTV番組で紹介されていた
脳外科医･高橋義生先生の言葉が響く

生涯を見据えた治療を･･･

医師と患児・家族が(立場を超えて)
共に歩む、共に生きる姿、活動に感動しました

先日、【晩期合併症】について
NHK朝のニュースで取上げられていました
娘が(何の疑問もなく)受け入れている
娘の【晩期合併症】について
・白内障
・原発性甲状腺機能低下症
・成長ホルモン分泌不全低身長
・原発性卵巣機能低下症

【晩期合併症】なのか分らないけれど
放射線治療後3年経過した時に受けたWISC-Ⅲでは
"境界線知能"でした
（とにかくマイペースとのこと）

(高音域)聴力年々低下のためか
聞いてわかる、聞いて覚えること

(白内障のため)視力低下のためか
見てわかる、見て覚えること
とても時間がかかるようです

聴覚支援学校にて｢教育相談｣を受けたこと

｢発達障害｣に関する講演会や
｢高次脳機能障害」についての講演会(小児脳腫瘍の会主催)
に参加したことで
(目に見えないけれど）娘が｢抱えていること｣が
少しづつ視えてきました

これまで担任の先生や主治医･臨床心理士さんが気づいたことを
きちんと私に伝えてくれたおかげで

今、娘にどんな対応が必要なのか

少しづつ見きわめることができています

2年間お世話になった内分泌科F先生に
先日、きちんと挨拶することができました
F先生はいつも｢無理させないように」と言ってくれたなぁ･･･
今年2月からは奈良のO先生にお世話になっています

治療を受けた施設では年に一度になったMRI検査と併せて
内分泌科Y先生のフォローを受けれることになりました

親の私にできること
少しづつ(時々焦りながら)やってゆこう]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=89 2010-01-26T22:09:18+09:00 2010-09-07T11:54:29+09:00 ちゃあぼう

新しいProjectが始動しましたいつもお世話になっている読み聞かせママ仲間玄米カイロでおなじみ｢桃猫堂」オーナーＯさんの新しい活動を紹介します「本に願いを」Project～子どもたちに"...

新しいProjectが始動しました

いつもお世話になっている
読み聞かせママ仲間
玄米カイロでおなじみ｢桃猫堂」
オーナーＯさんの新しい活動を紹介します

「本に願いを」Project
～子どもたちに"空想の旅”の贈り物～
http://www.honni-negaio.net/

病院で暮らす子どもたちとそのきょうだいに、
絵本を通じて“安心と温もり”を
届けようと活動するプロジェクトです

多くの方にこのProjectを知っていただきたいです]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=88 2009-12-21T12:15:38+09:00 2010-09-07T12:01:47+09:00 ちゃあぼう

娘が3歳のときに季節性インフルエンザにかかった後、マイコプラズマ肺炎を起こしたことがありました新型インフルエンザが重症化するケースに(入院など）呼吸器症状があるようです息...

娘が3歳のときに季節性インフルエンザにかかった後、
マイコプラズマ肺炎を起こしたことがありました
新型インフルエンザが重症化するケースに(入院など）
呼吸器症状があるようです

息子が2歳のときに
無呼吸症候群、アデノイド肥大症と診断されたこともあり

子どもたちふたり
9・19日に
新型インフルエンザの予防接種を受けました

流行は収束しつつあるようです
19日に小児慢性特定疾患学習交流会に参加しました
テーマ：新型インフルエンザについて
参加者は雪のちらつく寒い日だったためか4名でしたが
時間を1時間半延長して
講演の後には講師の小児科医の先生に質問したり
参加者みなさんと意見交換したりすることができました

私が在住する市では9、10月の2ヶ月間のデータでは
児童6～7人にひとりの割合で(全体の14.4％）
新型インフルエンザに罹っているようです
最近の患者さんの中には
季節性も混じっているだろうとのことでした

＜＜新型というよりも
　　これまでの季節性Ａ型インフルエンザの"はとこ"＞＞
　（朝日小学生新聞より引用）
といわれている新型インフルエンザについて

ウイルスって何？にはじまり

地域の状況や重症化するケース
罹ったお子さんの症状や経過から見えてきたこと
大阪府が作成するリーフレットも用いながら
説明してくださったので
私たち家族がどうしたらいいかがよくわかりました

慌てず対応するためにも
まずは正しく理解する必要があると感じました

また季節性Ａ型とＢ型インフルエンザについて、
ワクチン予防接種や免疫、集団接種の効果、
タミフル・リレンザ
そして開発中の新薬についてなど
丁寧に分りやすく説明してくださいました

今回も疾患は違いましたが
心臓･腎臓など内臓疾患について
また糖代謝(糖尿病)について知っておくことは
他人事ではなく
娘のこれからに関わる大事な情報だと感じました

前回参加したときに
脳腫瘍についても教えてくださいと言われて
私自身も「語る｣チャンスをいただきました

すごく救われたのを覚えています

次回は3月20日こどもまつりにて
学校についての講演と交流会があるそうです]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=87 2009-12-10T12:56:03+09:00 2010-09-07T12:52:33+09:00 ちゃあぼう

｢伝える極意」第15回ポスターをつくろう～キャッチコピー～再放送を娘と観ましたhttp://www.nhk.or.jp/gokui/ja/frame.html小学５･６年生向けですが大人の私も学ぶことができました仲畑流キャッ...

｢伝える極意」
第15回ポスターをつくろう～キャッチコピー～
再放送を娘と観ました
http://www.nhk.or.jp/gokui/ja/frame.html

小学５･６年生向けですが
大人の私も学ぶことができました

仲畑流キャッチコピーの極意は
日常生活においても
とても参考になります
先週、校長先生と面談がありました
来年度も病弱児支援学級在籍でゆくことになりました

残念ながら11月はほとんど登校できませんでした
2週間、欠席が続いたので･･･
校長先生とふたりの担任の先生方とも相談して
今年はちょっと方向性を見究めて･･･
1時間でも｢登校する｣ことを目標に
2学期終業式まであと数週間

できること探し

やってみることになりました

娘にはせめて校門まで歩いてみよう(Ｕターンでもいい）
頭痛や倦怠感があっても
何とかやっていく方法をみつけるためにも
トレーニングと考えて欲しいと伝えました

月曜から何とか3時間目にまでに登校するために
10時には家を出ていましたが･･･
昨日と今日は気象のせいか？ダメでした

そんな娘が
ゴロゴロしながらNHK教育番組を観ていました
ひとつめの番組では
丁度、3年生で習う｢分数｣について学ぶことができたようです

｢伝える極意｣

大人の私もすごく勉強になりました
おもしろい、また観たいと思える番組です

短い言葉でこちらの意図をいかに伝えるか
いかにぐっと相手に強く印象づけられるか

ブログでも題名が重要だなぁと感じました
ぎゅっと要約したのが題名だもんなぁ]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=86 2009-12-08T10:05:13+09:00 2010-09-07T11:53:43+09:00 ちゃあぼう

小学3年生の娘が学校から｢大阪ふれあいおりがみ」と校内｢人権の集い｣延期のお知らせの手紙を持ち帰りました大阪ふれあいキャンペーン実行委員会 では、たくさんのことに興味・関...

小学3年生の娘が学校から｢大阪ふれあいおりがみ」と
校内｢人権の集い｣延期のお知らせの手紙を持ち帰りました

大阪ふれあいキャンペーン実行委員会 では、
たくさんのことに興味・関心をもち始める小学3･4年生を対象に
｢大阪ふれあいおりがみ｣ を配布することで

障がいについての基本的な事を学ぶ、
おりがみを折りながら一人ひとりに
｢障がい理解｣について
じっくりと考えてもらうことを目指しているようです

詳細は大阪ふれあいキャンペーン実行委員会へ
http://www.pref.osaka.jp/keikakusuishin/syougai-info/fureai.html
「みんなにできることあるかな？」

ふれあいおりがみの裏には
目･耳･体･からだの中に｢しょうがい｣がある人
気持ちや考えをうまく伝えられない人の説明がありました
私たちにできることが丁寧にわかりやすく書かれています

またユニバーサルデザインについて
絵や写真、覚えていて欲しいマークなど
小学生にもわかりやすく
説明されているので娘に読み聞かせました

いろんな人が暮らしている中でみんな同じだけど(人権)ちがっていい
｢しょうがい｣ってなんだろう？

まず、自分にも関係あることとして｢知る｣ことから･･･
自分ができることから始めることで｢障がい｣理解につながる

そんな温かい気持ちが地域をつなげ、
そしてみんなが暮らしやすい社会になればいいな

なかなか難しいけれど
ひとりひとりがちょっと意識することで
(他人にも干渉ではなく"関心"をもつことかな？？？）
何かが変わってゆく気がします]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=85 2009-12-03T09:44:16+09:00 2010-09-07T11:48:58+09:00 ちゃあぼう

読売新聞(2009/12/1)教育ルネッサンス№1173～特別支援教育(高校)について掲載されています義務教育後(高校進学後)の取組みは遅れていて中学との連携不足から継続した支援が受けられてい...

読売新聞(2009/12/1)教育ルネッサンス№1173～
特別支援教育(高校)について掲載されています

義務教育後(高校進学後)の取組みは遅れていて
中学との連携不足から
継続した支援が受けられていない現状がある
通常の学級に在籍しながら必要に応じて
通級指導の制度化が提言されている･･･
高校進学や就労について

この夏、参加した講演会にて
いろいろ感じることがありました

娘はまだ小3、でも･･･もう小3･･･
先のことは、その時に考えようと思ったのですが

現実を知っておくということは
とても大事だなと感じました

娘は現在、病弱児支援学級に在籍しています
今年も昨年と同じように頭痛と倦怠感から
学校の出席率が下がっていて

この2週間、欠席が続いています

母親としては焦りや子育ての悩みは尽きませんが･･･

医師や臨床心理士さんはじめ
たくさんの先生方に支えていただきながら
親子で前を向いて立つことができています

娘は無理せず自分のペースをキープしているようです

＜＜ほかの人と同じようにできない自分を責めるのでなく
　　ありのままの自分をけ入れ
　　自尊感情を取り戻せるように背中を押す

　　そこから本当の特別支援教育が始まる＞＞

読売新聞(2009/12/2）教育ルネッサンス№1174
特別支援教育２より引用

気づけば12月で長くも短くも感じた、この1年

臨床心理士さんの心理療法を受けながらやってきてよかった
病弱児支援学級に在籍してよかった

私の中でいろんな想いが整理できつつあります･･･
娘自身はテニスや英会話など
"新しいこと"にチャレンジした年でした

親の私の想いや希望が膨らんで
つい娘に押し付けしまうこともありますが(反省)

時々焦りながら、マイペースにやってゆこうと思っています]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=84 2009-12-03T09:08:21+09:00 2010-09-07T08:32:34+09:00 ちゃあぼう

私はココログでブログを書いています鎌田實医師のスペシャルインタビューが(前編･後編)アップされていましたコミュニケーションに関する最新刊私も手にとりました

私はココログでブログを書いています
鎌田實医師のスペシャルインタビューが(前編･後編)
アップされていました

コミュニケーションに関する最新刊
私も手にとりました
mixiマイミクさんや
読売新聞(2009/11/29)本よみうり堂で紹介されていました

言葉で治療する(朝日新聞出版)
著：鎌田實

先月29日に今年も公開シンポジウムが開催されたようです
昨年｢子どもたちの健康教室"いのち"ってなに」に参加しました
司会をされていた細谷先生の最新刊はないかな？と思っていたら

今、伝えたい｢いのちの言葉｣（佼成出版社)
著：細谷亮太

この2冊みなさんにおすすめです]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=83 2009-12-02T11:03:40+09:00 2010-09-06T03:17:23+09:00 ちゃあぼう

市の難病支援ネットワーク協議会から小児慢性特定疾患の患児・ご家族対象に12月19日(土)13:30～15:00まで学習交流会のお知らせが届きました今回のテーマは（タイムリー!!）「新型インフル...

市の難病支援ネットワーク協議会から
小児慢性特定疾患の患児・ご家族対象に
12月19日(土)13:30～15:00まで
学習交流会のお知らせが届きました

今回のテーマは（タイムリー!!）
「新型インフルエンザ」だそうです
参加申し込みしたところ
担当者から折り返し電話連絡してくださいました

今回のような学習交流会を開催することで
小児慢性特定疾患のご家族に対して
医療者と協働でサポートしてゆく体制作りを
スタートさせたとのことでした

講師の医師が血液腫瘍科専門とのことなので
悩みや質問したいことがあれば
何でも医師にお聞きくださいとのことでした

私もこのような機会はありがたいので
質問したいことなどまとめておきますと
お返事しました

私が世話役のひとりで参加する
小児脳腫瘍の家族の集いは次回3月を予定しています
家族の集まり、語り場に
医師にも参加してもらいたいと思っていました

いつも参加してくださるみなさんからの
ご希望やご要望もキャッチしながら
世話人みなさまとも話し合いながら
企画･準備してゆきます

詳細が決まり次第、お知らせさせていただきます]]> http://child-follow.net/modules/d3blog/details.php?bid=82 2009-12-02T10:41:33+09:00 2010-09-07T12:48:41+09:00 ちゃあぼう

市の広報で12月に新型インフルエンザワクチンについて1歳から小学3年生を対象に集団接種(2回で2000人)の実施を知りました

市の広報で
12月に新型インフルエンザワクチンについて
1歳から小学3年生を対象に
集団接種(2回で2000人)の実施を知りました
4日(金)まで電話・ＦＡＸで予約受付とのことで
昨日から何度もトライしていますが
予約殺到してて、なかなか通じません
そりゃそうだ
どこの小児科もワクチン不足でキャンセル待ちだそうです

かかりつけ小児科では
基礎疾患あり、最優先のお子さん対象に
11月14日から接種スタートしています

娘は原疾患(脳腫瘍)発症から5年目で
優先順位は低く
かかりつけではワクチン不足とのことで
受けることができませんでしたので

焦って受けなくてもいいかな？と感じていました
接種せずにいこうと思っていたんだけど･･･

新聞やニュースから
やっぱり受けておいたほうがいいのか？
と感じながら･･･

念のため
市のＨＰで接種できる医療機関を検索したら
驚き!!
自宅から1分の外科クリニックが
受託医療機関に指定されていたので予約してきました
来週、12月分のワクチンが届くそうで
連絡してくれるのですが･･･

甲状腺ホルモンを少量服用していると伝えたら、
主治医の証明書が欲しい
何かあったら、こちらが責任もてないとのことでした

優先接種対象者ではないので
証明書なくても接種できると思っていたのですが
小児科主治医・内分泌科医、もしくはかかりつけ小児科医に
証明書を書いてもらう必要あるのか･･･

4日外来なので主治医に聞いてこよう

娘は今年2月にＡ型にかかっています
季節性の予防接種は今月12日と26日です
私はボランティアの関係で必ず接種しますが
子どもたちの接種について悩むところです･･･]]>