ありのままの子どもたちをキャッチしてくださる病弱時支援学級の担任の先生と在籍児童の保護者が協同で今年は10月よりクラス通信「きらめき」を発行することになりました。

4月に担任の先生や教頭先生からクラスメイトみなさんに娘について説明をしたらどうか？と言われました。娘と私の答えはNOでした。これまでクラスメイトみなさんの優しさや先生方の温かい環境づくりと丁寧なフォローのおかげで無理なく娘は学校生活を送っていたのでその必要性を感じませんでした・・・みなさんの対応に甘んじて、主体的にアクションすることから逃げていたのかもしれません。

もうすぐ10歳になる娘と私・・・

親子で「自分の在り方さがし」（クラス通信というカタチで）への最初の第1歩です。

クラスメイトみなさんや先生方に娘の頑張りを知って欲しいな、できれば家族と一緒に娘に寄り添ってもらえたらないいなと感じるようになりました。娘も自分のことを知る、そして工夫する・自分らしく生きる・自分のことをきちんと伝えることを学んでいるところです。

神戸・親子学習交流会に担任の先生おふたりが（通常・病弱児）参加してくださいました。家族と一緒に共通理解と情報の共有を図ってくださっています。ありがたいです。

ご存知ですか？IEPについて

おすすめの本

新しい個別の指導計画e‐iep―保護者中心の支援の輪

私と娘にとって今年はしんどいスタートになったけれど、いろんなことにチャレンジしています。出会いに支えられて前に踏み出せたことがいくつもあります。

3月から先輩ママさんやママ仲間と心ひとつに新しい活動を始めました。

近畿に在住する小児脳腫瘍経験者の子どもたちやその兄弟姉妹の子どもたちの活動です。参加してくださるご家族みなさんがお互いに寄り添ってくださるおかげでいつもいい会になっています。親同士、子どもたちの状況はひとりひとり違いますがお互いの情報交換や悩みを共有できる場になっています。

これまで親向けに3月大阪にて（手術や治療について）、4月奈良にて（内分泌について）勉強会を企画開催してきました。10月には神戸・親子学習交流会にて「小児の高次脳機能障害」をテーマにきっずセミナーと親向け講演会・ワークショップを企画・開催しました。

11月には子どもたちプログラム「パソコン練習」と親向けに「成人の高次脳機能障害」についての勉強会、12月にはクリスマスクッキング交流会を大阪にて開催します。（インフルエンザ流行時は中止する場合があります）

3月には京都にて経験者グループ結成1周年記念講演会を企画しています。講師には京都在住「高次脳機能障害」と向き合うアーティストたけさん「ありがとうプロジェクト」

小児脳腫瘍経験者の子どもたちや私たち家族の活動をどうぞ応援してください。

今回のワークショップについて・・・

きちんと記録・整理したいと思っていますので当日配布した資料をまとめるのをお手伝いしてくれる方がいましたらちゃあぼうまで。テープおこしやみなさんのメモやコメント、資料など追加して編集し完成版を3月に配布したいと思います。

スペシャルThanks!!　Nさん・Sさん・Yさん・Tさん　いつもありがとうございます。

先週は10時、今日は９時までに学校に到着できるように家を出ました

そして終業式には（いつも通り）

朝礼に間に合うよう登校することを目標にしています

別れ際にこれまでは

「少し頑張ってみて、アカンかったら家に電話してもらって」とついつい先走ってしまい声をかけていたのですがやめました

「いってらっしゃい!!」

娘の活き活きとした（ちょっとお疲れモードですけど）

「ただいま♪」

が聞きたくて

私が寒さに負けそうで、くじけそうに･･････

毎朝、顔をしっかりと上げて

冬の空や景色を娘と楽しんでいます

今朝ＴＶで俳優：西田敏行さんのインタビュー

笑いと涙が背中合わせ

極端な例として

一生懸命生きているんだけど何だか可笑しい人

一生懸命生きているんだけど何だか悲壮感がある人

そんな両面を持ち合わせる人物を

これからもセリフを食べて、演じてゆきたいとおっしゃっていました

朝からすごくいい映像だったのでいい気分になり

グーなスタートに

基礎体力作り・・・

例年の走り込みを続けられなかったのですが

今年も縄とび、すこしづつ娘が頑張っています

今年の目標は・・・前100回キープと後ろ20回です

まずは通常クラス担任の先生からテストの結果や登校したときの様子などをお聞きしてから（校長室の隣に設置された）病弱児支援クラスにて担任の先生と2学期を振り返りました

懇談会後に校長先生が先日、紹介した本を返してくださったので本について感想をお聞きすることができました。病弱児支援学級を開設してくださったことも含めて、日頃の感謝の気持ちを伝えて帰ってきました

朝礼で紹介された細谷先生の本

病弱児支援学級の先生が読んでみたいと言って下さったのでお渡しさせていただきました。

先生は娘が遅れて登校できずに欠席するかもしれないのに・・・登校して、まず横になれるように病弱児支援教室を温めてスタンバイしてくださっています

娘の居場所がある、娘をありのままキャッチしてくださる先生がいる

本当にありがたいです

担任の先生からは・・・

まずは遅れてでも登校することを目標にしていますが・・・授業中はすごく集中して聞いているそうです

音楽の先生からリコーダーについてのコメントをお聞きしました

手先の不器用さ

意欲でカバーしているようです

最近、算数の授業でコンパスをつかって円について学びました

こちらも楽しんで挑戦しています!!

先生には4年かけて縄跳びができるようになったこと、

きっと時間がかかるだろうけど、いろんな新しいことにことにも娘は果敢に挑戦し続けて、少しづつできるようになると思うので

3学期もどうぞお力添えよろしくお願いしますとお伝えしてきました

病弱児学級の担任の先生からは・・・

母親の私の表情が4月と比べると、すごくよくなってきて安心しましたと言われました

私は先生に今の正直な気持ちを伝えました

・実は娘のいちばん側にいる母親の私が

　娘の可能性を信じれないときがあって、疑っていることもある

・学校に登校できたことをポイント（安心感)にしたくない気持ちもある

・娘のぶれない本質や意欲（前向きな性格)のおかげで

　私は救われているところがある

・もしかしたら私が100歩ゆずっていろんなことを

　妥協や納得できるようにしたり、すっと受け入れられたら

　娘がすこし後遺症から（気持ちの上で？）

　解放されるのかもしれないなと感じたこともある　など

いろんなことが私の中で、まだまだ整理できていないけれど先生方のおかげで親子で踏ん張れている気がします

子育てに正解も不正解もないけれど･･･

数年後にあの時、ああすればよかったと後悔したくない、

何もしてくれなかったと誰かのせいにはしたくない・・・

少しづつ焦らず（時々焦って）前を向いて、

2学期最後までできること探ししてゆこうと思います

来年度の４年生も病弱児支援学級に在籍でゆくことになりました。

面談が終わって帰り際に

「時間があるときに読んでいただけませんか？」と校長先生に

１冊の本を手渡しました。

今、伝えたい「いのちの言葉」

著者：細谷 亮太

読んでくださった校長先生が朝礼で本にふれて 　「いのちの言葉」について 　全校生徒に向けて話をされたそうです。 　 いつも私の気持ちを受け止めてくださる校長先生は私のことを「目をキラキラさせた、夢に向っている女学生のよう」と言ってくれた時はすごく恥ずかしかったですが 校長先生と話をさせていただく時「人の感情が人の心を動かすんだ」といつも強く感じています。

校長先生とふたりで娘の現状と学校の体制について確認しました。また（母親の）私の希望と想いも伝えることができました。

校長先生と私・・・入学式で先生から声をかけていただいた時から定期的に意見交換や状況把握することをお互いが意識してやってきました。

校長先生は必要時には電話もかけて下さいますがこうやって顔と顔を見合わせてじっくりと話合う機会は本当にありがたいです。

普段から担任の先生おふたりと方向性を確認しながら娘にとって、よりよい環境を整えるために家庭と学校が共通理解の下、体調や様子を観ながら進めてきました。

入学からこれまでずっと娘を温かく見守ってくれている校長先生や病弱児支援学級担任の先生や通常クラスの担任の先生の後押しもあって１２月からは遅刻しながら登校して、クラスメイトのみなさんにもリードしていただきながら、できること探ししています。