小児から成人へ

長期フォローアップについて(告知前提）

治療後から長期経過観察中において

外来の役割のひとつが

健康教育･自己管理の指導

2007年12月



迫先生に長期フォローアップ（健康教育）や

告知について、ご意見をうかがう事ができました



4歳で治療を受けた娘の場合

治療開始時にリアルタイムで

｢病気や治療の説明｣を受けていても

治療後数年経過して

娘が知りたいときや10歳頃(思春期前）

改めて娘に説明しようと思うけれど

親としてどのように説明すればいいのか？？



まだまだ数年先のことだけれど、悩んでいる

とお伝えしました。



迫先生も告知に関しては

｢10歳｣くらいだときちんと理解できる年齢で

退院後、自分の体を守る健康教育が必要で

（私たち）医師が外来にて指導したり、

また家庭のおいても

健康教育や自己管理の必要があるとのことでした





「夢を持ちなさいよ」



迫先生は

著書｢小児病棟の窓から（新風社）｣あとがきに

人生について

「人と人との出会い」にふれています

 

---

2007年1月



迫先生に小学生になる娘や

ターニングポイントとなる子どもたちに

メッセージのお願いをすると・・・

 

心温まる、やさしい表情（声）で

「夢をもちなさいよ・・・かな」と



私はこのとき娘や息子に夢を持たせてやれるよう

母親としても頑張りたいと思いました

先生との出会いに感謝しています

先生と話が尽きず・・・

先生の言葉のひとつひとつが心に響きました

---

 

　

告知に関して･･･家族の要望も踏まえながら

年齢に応じた、お子さんひとりひとりの成長段階や性格に合わせた対応が必要と感じる



成長に伴う心理面に関して、

家族が専門家と共にフォローしてゆきたいところ

復学や通院など 

生活においては家庭にはじまり学校や地域で直面する問題がある



精神的サポートとしては

私たち家族（親や兄弟姉妹）に対する

ケアや相談窓口を必要と感じているが ･･･

カウンセリング・セルフケアの方法など

適切な情報をどこからキャッチすればいいのか??





治療中に医師から

（財）がんの子どもを守る会の紹介や

友人から小児脳腫瘍の会についての新聞記事をもらっていました。



ようやくネット検索できる時間が取れるようになった大量化学療法前に

｢小児脳腫瘍の会｣掲示板･ひろばに参加登録しました。

すでに発症から半年が過ぎていました。



「のぞみトーク近畿2005」に参加したのを機に

治療後1年経過して守る会の会員になりました。



どうしてもっと早く、

会員になっておかなかったのだろう･･･

 

---

 

 

参考リンク

関連記事:読売新聞(2007/1/9)

日野原重明先生インタビュー記事より



病気や介護の予防を徹底することも大切で、

子供のころから｢ヘルス・エデュケーション(健康教育)｣を行い、

自分の責任で自分の体を守るという意識を浸透させる必要がある

おすすめの1冊

小児がんの子どもや家族への応援歌

小児病棟の窓から（新風社）

著：迫正廣　（マリア保育研究所長・医師）





小児がんの子どもへの病気の説明より

(財）がんの子どもを守る会「のぞみ」№146(P.20)



患児には

自分の病気や治療、晩期障害などについて正しく理解し、

健康管理に対する高い意識を持つことが求められている



入院時の説明では不十分であったり、

経過と共に記憶が薄らいだりするため



特に発症が乳幼児期・小学校低学年以下の患児の場合



小学校入学時や10歳頃を目安に

改めて病気の説明をすることが必要



病気の説明とその後のケアについて



最初の説明以降も｢継続して｣実施されるべきであり、

退院時・治療終了時・進学・就職・結婚など

社会生活の節目毎に

病気についての理解を確認し、

健康上の注意や生活と病気との関わり、

生きることの意味などについて

時間をかけて話し合うことが大切