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  小児脳腫瘍全般の治療を終え、そこから先の子どもたちの未来に夢と希望と、ほんの少しの何かを抱え、生きていく。


  ここでは、そんな子ども達を応援し続け、家族のみなさまへ様々な情報を少しずつまとめて何かの解決策になればと思います。


  少しの不安と、心配事、ちょっとずつ解消していけるようなコンテンツになれば幸いです。


  もしかしたら、障害ばかりを持ち上げて、誤解を招くこともあるかと思います。当サイトの管理人やモデレーターは、医療従事者ではないので、その点をご理解ご了承のほど、お願いいたします。一般の概念から模索しております。


  ただ、ちからいっぱい治療を乗り越えた、小児脳腫瘍サバイバーへエールを送ります。




 


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体験談・治療後2年経過・かかりつけ医とともに


 


2007年6月



これまでもわからないことや親が不安なことを

主治医にお伝えしながら疑問を解決してきました


小児がん経験者のためのガイドライン資料編
P16-表2

「小児がん経験者長期フォローアップ必須項目」


観察項目と観察時期について

主治医に「資料・表2」を見ていただきながら



・今、娘に必要な検査項目



・今後、症状や成長過程で検査が必要になってくる検査項目



・娘には「不要」な検査項目



この3つについて確認することができました



長期フォローアップ?スクリーニング?ホルモン補充の時期は?



疑問だらけだったのですがまずは成長曲線をつけながら、

日常生活において何か「症状」が出てくれば

その時々で対応していけばいいんだと安心しました



かかりつけ医




退院後、地域のホームドクターを持つことは

重要になってくると感じていました



6歳になり小学生になるので今後のことも考えて

かかりつけ医を変更しました



治療後2年経過するので

必要な検査や免疫についてかかりつけ医に相談



日常生活において体力・抵抗力(免疫)もついてきて、

採血データも悪くなく経過も順調であれば、

あまり病気を意識せずに生活していきましょうと

アドバイスを受けました。



予防接種についてもMR・おたふくと接種済みなので

小学校では感染率も低く、そんなに心配はいらないと言われました



そう言えば・・・

年に一度、年間のMRIフィルムを持参し、

受診している脳外科医にも同じようなことを言われました



退院して3ヵ月後に



どのようなことに気をつけてあげたらいいか?

質問すると・・・「普通に育てたらいいんですよ」と

えっ?!普通って?とその時は思いながらも

嬉しかったのを覚えています



入院中知り合ったママと久しぶりに話ができて

安心を処方してもらいました

お互い近況報告や学校の話ができて、

とてもいい時間になりました

相談できる人がいるというのは本当に心強いです



わからないことは何でも聞いて

今まで通り相談しながらやっていけば

大丈夫だろう




 


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